Frühgeburten an der Grenze zum Leben

Quelle: Beobachter

 

Dank moderner Spitzenmedizin überleben Kinder auch extreme Frühgeburten – teils schwer behindert. Was ist den Familien zuzumuten? Die Schweizer Ärzte haben dem Machbaren eine Grenze gesetzt.

Emelie schaut mit grossen Augen in die Runde, einen Daumen im Mund und ein Kuscheltuch im Arm. Am Zeigefinger leuchtet ein gelbes Pflaster. Nichts deutet darauf hin, dass die Dreijährige die ersten fünf Monate ihres Lebens in einer Intensivstation verbrachte und bis vor wenigen Monaten zusätzlichen Sauerstoff benötigte. «Bis jetzt entwickelt sich Emelie prächtig», sagt ihre Mutter Wendy Hasler. «Allerdings kann es schon sein, dass sich später schulische Probleme zeigen. Das weiss man bei diesen Kindern nie.» Dass das kleine Mädchen gesund ist, ist nicht selbstverständlich: Emelie kam als extreme Frühgeburt in der 26. Schwangerschaftswoche auf die Welt – mehr als drei Monate zu früh. Sie wog gerade mal 800 Gramm. Normalerweise braucht ein Fötus 40 Wochen, um heranzureifen.

Wendy Hasler hatte vor Emelies Geburt bereits zwei Kinder verloren: Jessie-Marie starb vor der Geburt und Luca kurz nachher. «Luca kam in der 23. Woche mit lediglich 450 Gramm zur Welt. Er starb 25 Minuten später friedlich an meiner Brust.» Medizinische Massnahmen wurden damals keine ergriffen. Denn hierzulande lassen die Ärzte Babys sterben, die schon vor der 24. Schwangerschaftswoche auf die Welt kommen.

Wäre Luca beispielsweise in England geboren worden, hätten die Ärzte alles getan, um sein Leben zu retten. In Japan wird bereits versucht, Frühgeborene nach der 22. Schwangerschaftswoche durchzubringen. Und deutsche Ärzte sind verpflichtet, jedes Frühchen nach der 24. Schwangerschaftswoche intensivmedizinisch zu behandeln – notfalls auch gegen den Wunsch der Eltern. Die Schweiz setzt diese Frist zwei Wochen später an und ist damit im internationalen Vergleich verhältnismässig restriktiv.

Die Grenzen werden ständig überprüft

Der Wettbewerb unter den Medizinern ist gross, immer leichtere und unreifere Babys durchzubringen. Heute sind das bereits 21-wöchige Kinder mit einem Geburtsgewicht von 280 Gramm. Doch die Chancen, dass diese als Wunderkinder gefeierten Säuglinge ohne gravierende Beschwerden überleben, sind sehr gering. «Kommt ein Kind vor der 24. Woche auf die Welt, dann ist das Risiko einer späteren Behinderung gross», sagt Thomas Berger, Leiter der Neugeborenen-Intensivstation am Kinderspital Luzern.

In der Schweiz haben Fachleute deshalb vor vier Jahren die Bremse gezogen. Die Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie erarbeitete Empfehlungen, ab wann extreme Frühgeborene behandelt werden: Vor der 24. Schwangerschaftswoche sollen die Ärzte in der Regel auf lebenserhaltende Massnahmen verzichten. Bei einer Geburt in der 24. bis 26. Woche entscheidet ein Neonatologieteam im Gebärsaal von Fall zu Fall, später ist eine medizinische Behandlung die Regel. Diese Grenzen werden alle fünf Jahre überprüft. «Es wird sich nicht viel ändern», so Berger, «denn in der Neugeborenenmedizin zeichnen sich momentan keine grossen Fortschritte ab.» Limitierender Faktor ist und bleibt die unreife Lunge.

Grundlagen der Behandlungsgrenzen sind statistische Risikoberechnungen. Eine gross angelegte englische Studie zeigt, dass 99 Prozent der Kinder die Geburt vor der 23. Schwangerschaftswoche nicht oder nur schwer behindert überleben. Mit jeder zusätzlichen Schwangerschaftswoche steigt die Chance, dass das Baby gesund ist. Nach dem Ende der 24. Woche liegt sie bei immerhin 24 Prozent.

Doch viele Babys, die vor der 26. Schwangerschaftswoche geboren wurden, leiden auch Jahre später unter ihrer frühen Geburt. Bei einem Fünftel der Kinder sind die Defizite so gross, dass sie ständige Betreuung brauchen. Bea Latal hat am Kinderspital Zürich täglich mit zu früh geborenen Kindern zu tun. Die Kinderärztin stellt fest, dass sich die Schwächen der Frühgeburtlichkeit oft erst im Schulalter bemerkbar machen: «Manche Kinder sind ungeschickter, haben eine eingeschränkte Merkfähigkeit und können ein auffälligeres Verhalten zeigen.» Therapien helfen viel, zaubern die Probleme aber nicht weg.

Die heute neunjährigen Zwillingsbuben Alexander und Oliver Grimm besuchen seit Geburt Logo-, Physio- und Ergotherapien. Die zwei wurden in der 29. Schwangerschaftswoche geboren. Gaby Grimm-Corpataux wollte damals die Grenzen der Natur akzeptieren und auf lebenserhaltende Massnahmen verzichten. Doch die Kleinen hatten kaum Anpassungsschwierigkeiten, atmeten selbstständig und hatten in den folgenden Wochen weder Infektionen noch Hirnblutungen – beides häufige Komplikationen bei Frühchen. «Dass etwas nicht stimmt, merkten wir erst, als die beiden mit zweieinhalb Jahren nicht richtig reden konnten», sagt Gaby Grimm-Corpataux.

Unsicherheit bleibt in jedem Fall

Heute besucht Alexander die Sprachheilschule. Seine Entwicklung ist leicht verzögert, er wird aber ein selbstständiges Leben führen können. Sein Bruder, schon bei der Geburt der Leichtere, hat es weniger einfach. Er spricht sehr schwer verständlich, und seine Motorik entspricht längst nicht seinem Alter. Oliver wird wohl sein Leben lang auf Betreuung angewiesen sein.

Ihre Mutter macht alles, um den zwei geliebten Sorgenkindern ein normales Leben zu ermöglichen. Trotzdem vertritt sie eine klare Meinung: «Ich sehe heute, wie meine leicht behinderten Söhne ausgelacht werden und umständlicher aufwachsen müssen als andere Kinder. Es belastet nicht nur die Beziehung, auch die Geschwister werden benachteiligt.» Die dreifache Mutter ist dagegen, dass die Neonatologen mit allen Mitteln versuchen, ein Frühgeborenes durchzubringen: «Ich kenne die Folgen.»

Welchen Kindern soll geholfen werden, welche lässt man sterben? «Bei diesen Entscheiden bleibt immer eine Unsicherheit», sagt Hans Ulrich Bucher, Direktor der neonatologischen Klinik des Universitätsspitals Zürich. Im Gebärsaal lässt sich nicht sicher voraussagen, wie sich ein Kind entwickeln wird. Doch die Erfahrungen mit den vor vier Jahren festgelegten Behandlungsgrenzen sind positiv. «Wir wissen, dass sich die überwiegende Mehrheit der Kinder, bei denen wir Intensivmassnahmen durchführten, gut entwickelt hat und nur wenige schwer behindert sind.» Unbekannt bleibe, wie viele von denen, die keine längere Intensivbehandlung bekommen haben, mit guter Lebensqualität überlebt hätten. «Es dürften nur wenige sein», so der Neonatologe.

Etwa 100-mal im Jahr kommt es in der Schweiz zudem vor, dass die Ärzte bei Frühgeborenen einmal begonnene Intensivtherapien abbrechen, wenn diese keinen Sinn mehr machen. «Es geht nicht ums Überleben um jeden Preis, sondern um die Frage, welche Belastungen wir damit dem Kind und den Eltern zumuten», sagt Hans Ulrich Bucher. Denn der Kampf ums Leben ist für die kleinen Geschöpfe mit viel Leiden verbunden (siehe Artikel zum Thema «Neonatologie: Das Prinzip Hoffnung»).

Schweizer Rezepte breit abgestützt

Damit nicht einer allein die Entscheidung über Leben oder Tod fällen muss, wurde im Universitätsspital Zürich ein Modell entwickelt, bei dem Ärzte und Pflegende gemeinsam Vor- und Nachteile abwägen. «Das Ziel ist es, zum Wohl des Kindes zu entscheiden», so Medizinethikerin Ruth Baumann-Hölzle, die bei der Entwicklung der ethisch-medizinischen Güterabwägung mitgewirkt hat. Dabei müsse die künftige Lebensqualität einbezogen werden. «Wir geben zudem der Meinung der Eltern grosses Gewicht, denn diese müssen schliesslich die Konsequenzen tragen. Doch sie sollten nie das Gefühl bekommen, für eine Behinderung oder den Tod ihres Kindes verantwortlich zu sein.»

Baumann-Hölzle stellt fest: «Es ist viel schwieriger auszuhalten, nichts zu tun und ein Kind würdig sterben zu lassen, als noch alles medizinisch Mögliche zu tun.» Und sie weist auf ein zusätzliches Paradoxon hin, das der Fortschritt der Medizin geschaffen hat: «Heute werden viele behinderte Kinder abgetrieben – oft Kinder mit einer sehr guten Chance auf ein normales Leben, etwa wegen einer Lippen-Gaumen-Spalte. Einerseits töten wir behindertes Leben, auf der anderen Seite kreieren wir es, indem wir mit Intensivmassnahmen Kinder am Leben erhalten, die eigentlich sterben würden.»

Auch wenn der Druck aus dem Ausland zunimmt, die Grenzen nach vorn zu verschieben, wird die konsequente Haltung der Schweizer Neonatologen breit gestützt. Auch von betroffenen Eltern, wie Professor Bucher in seiner täglichen Arbeit feststellt. So sagt Gerhard Grossglauser, selber Vater eines schwerstbehinderten Sohnes und Geschäftsführer der Stiftung für das cerebral gelähmte Kind: «Ich finde es bedenklich, grundsätzlich jedes Frühchen am Leben zu erhalten.» Und für German Mattle von der Schweizerischen Elternvereinigung frühgeborener Kinder ist vor allem wichtig, dass die Eltern ehrlich über die Risiken aufgeklärt werden. Wenn möglich schon vor der Geburt, damit sie genug Zeit haben, sich mit der Problematik auseinander zu setzen.

Michaela P. (Name der Redaktion bekannt) führte mehrere Gespräche mit Fachleuten, als sie im letzten Herbst mit Zwillingen schwanger im Baselbieter Bruderholz-Spital lag. Das erste Mädchen, Marina, kam bereits in der 21. Schwangerschaftswoche auf die Welt. Es wog 245 Gramm und lebte nur zwei Stunden lang. Danach begann das Bangen um das zweite Kind, das im Bauch blieb.

Die schwere Entscheidung der Mutter

Als bei der Mutter ein Infekt festgestellt wurde, stellten die Ärzte Michaela P. vor die heikle Entscheidung: die Geburt einleiten zu lassen, was den sicheren Tod des Kindes bedeutet hätte, oder zu riskieren, dass der Infekt auf die Gebärmutter übergriff und diese im schlimmsten Fall hätte entfernt werden müssen. «Die Ärzte sagten mir auch, dass das Kind mit grosser Wahrscheinlichkeit behindert sein werde, falls es überlebe», erinnert sich die 38-Jährige an die schwersten Stunden ihres Lebens.

Michaela P. entschied sich für das Kind: «Schliesslich hatte ich nie eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen – mein Mann und ich hätten auch ein behindertes Kind angenommen.»

Es kam nicht so weit. Zwei Wochen nach der ersten kam die zweite Tochter zur Welt. Stella starb nach einer Stunde. Eine Woche später wären Überlebensmassnahmen eingeleitet worden. Michaela P., ein paar Monate zuvor aus Deutschland zugezogen, musste die Grenze der Schweizer Neonatologen akzeptieren: «Ich wünschte, ich hätte es bis zur 25. Schwangerschaftswoche geschafft.»